Changer le regard sur la drépanocytose
“ POURQUOI LA MISE EN PLACE D’UNE STRATÉGIE NATIONALE EST-ELLE URGENTE ? ”
Malgré le travail des associations de patients, des centres de référence et de compétence labellisés lors du 1er plan national maladies rares, de la filière santé maladies rares MCGRE et malgré l’attention grandissante des médias et des pouvoirs publics, la méconnaissance de la drépanocytose a des conséquences majeures sur la prise en charge physique et psychique, le parcours scolaire, l’insertion professionnelle et tous les aspects de la vie quotidienne.
Il est nécessaire de mettre en place une telle stratégie, à l’instar de la stratégie nationale de l’autisme (7 500 naissances par an), afin de travailler sur tous les aspects liés à la drépanocytose, et in fine d’améliorer concrètement le quotidien des patients.
Les propositions du présent document sont le résultat d’une concertation interdisciplinaire menée en 2022 à l’occasion de deux ateliers sur les thématiques suivantes :
CHANGER DE REGARD SUR LA DRÉPANOCYTOSE :
o Dans le parcours de soins
o Dans le milieu scolaire
o Par l’approche psychologique et sociale
GARANTIR AUX PATIENTS ATTEINTS DE DRÉPANOCYTOSE
L’ÉGALITÉ DES CHANCES SUR LE MARCHÉ DU TRAVAIL :
o Par l’orientation et l’accès à des formations adaptées
o Par l’aide à la recherche d’emploi et la qualité de vie au travail.
Chaque atelier a permis de recueillir le point de vue des associations de patients, proches aidants, soignants,
personnels de l’administration, élus et conseillers ministériels afin de définir des mesures concrètes en faveur
des patients atteints de drépanocytose.
Ce livre blanc a été réalisé par des associations de patients indépendantes grâce au soutien institutionnel
apporté par Pfizer.
Ce livre blanc a été réalisé par des associations de patients indépendantes grâce au soutien institutionnel
apporté par Pfizer.
- Où puis-je me faire dépister ? -
Centre d'information et de dépistage de la Drépanocytose (CIDD)
Gratuit sur RDV
2 lieux :
-Dr Assa Niakaté, 13, rue Charles Berthieu – 75013 Paris
Porte de Choisy
01 45 82 50 23
-16, 18 rue Cavé – 75018 Paris
La Chapelle ou 
Château Rouge
01 45 82 50 14
Ouvert du lundi au vendredi de 14h à 17h
"1 heure pour sauver 3 vies "
La transfusion sanguine est vitale pour les personnes
atteintes de la drépanocytose.
Donnez votre sang, sauvez des vies.
Rendez-vous dans le centre de don de sang le plus proche de chez vous >